דינה אברמסוןשלמה פרץ, אב לשני ילדים מיוחדים, כתב סדרת ספרים הפונה גם למבוגרים וגם לילדים שבה הוא חושף את עולמם המשפחתי המורכב אך מעורר ההשראה. הוא מקווה באמצעות כך לגרום לחברה להפסיק לראות אותם כשקופים, להתחיל להסתכל להם בעיניים ולהדליק את הניצוץ
כשבתו הקטנה של שלמה נולדה, אף אחד בחדר הלידה לא אמר להורים "מזל טוב" איש לא ניגש עם התינוקת לאמא רונית, התינוקת הובהלה ישר לפגיה. שלמה לא שאל איש ונכנס ישר אל הפגייה. לא היה לו קשה לזהות באיזו מהעריסות השקופות נמצאת הבת שלו לאור ההתקהלות שהייתה סביבה.
"רופאים אחיות מתמחים ואפילו סטאז'רים כולם הצטופפו לראות את הילדה" הוא משתף ברגע שבו הבין כי בתו היא ילדה מיוחדת "הרגשתי שהם מסתכלים עליה כאילו הייתה אי.טי חבר מכוכב אחר…"
"הסתובבתי ויצאתי משם עד שתירגע המהומה בחדר ומצאתי את אשתי רונית נתונה במרה שחורה. "ידעתי ידעתי" היא התייפחה בשקט. שנינו נמנענו מלומר את המונח המפורש "תסמונת דאון" וברור היה כי לא ננקוב בו אלא אם כן יאמר באופן מפורש על ידי הרופאים. הפור נפל האקדח שהונח במערכת הראשונה ירדה במערכה האחרונה ופגיעתו קדחה בליבנו חור. "
המיוחדים שלי לינק לרכישה לחצו כאן
"כך בעצם התחיל סיפורנו, סיפור אמיתי שעדיין מתרחש במציאות חיינו עד לימים אלו ממש, אפשר לומר שמעולם לא בחרתי בו אך ככל הנראה זהו גורל משמיים שהחליט לעצור את כל החלומות שלי ולפתוח לי צוהר לעולם של יצירה, אתגרים והתמודדות אינסופית. "
הילדים המיוחדים שלי
שלמה פרץ הוא אב לשני ילדים מיוחדים. הבן הבכור על הרצף האוטיסטי והבת עם תסמונת דאון. את הדרמה שמרחשת יום יום בחייו ובחיי משפחתו הוא החליט להפוך לסדרה כתובה של ספרים מרגשים ומרתקים כאחד.
בסדרה "המיוחדים של שלומי" ישנם שני ספרים. הספר הראשון הוא ספר למבוגרים ולכל המשפחה שנקרא "המיוחדים שלי" בספר מספר שלמה על ההתמודדות והאתגרים בגוף ראשון ואמיץ, הוא מסתכל דרך האותיות לקורא ישר בלבן של העין ומשתף אותו בכל העליות והמורדות רגעי הקסם ורגעי המשבר שעוברת משפחה לילדים מיוחדים ובנוסף תמצאו טיפים ועצות זהב ליום שגריר מתוך ניסיונו האישי.
הספר השני הוא ספר שמנגיש עבור ילדים את נושא האוטיזם ונקרא "קוראים לי ילד מיוחד"
"זה ספר דמיוני על ילד בשם תום שמשקף את המציאות בה ילדי על הרצף מתמודד, הטמעתי במהלך הסיפור את הרגשות שלו את התכונות שלו על מנת לשקף לילד שגדל שיפגוש ילדים מסוגו ויתקשר לא לפחד לא להירתע להושיט יד לאחר. בספר ישנם איורים מיוחדים שמשקפים את הרגש את התחושה תחושה קרובה למציאות על מנת שהקוראים יבינו ויתחברו לנושא."
איך הפכת מאבא שמתמודד עם החיים לסופר שכותב ספרים ?
"תמיד היה לי חלום ילדות לכתוב ספר, והיו לי כישרון וכתיבה, חלמתי על ספר ביכורים, אבל אף פעם לא חלמתי שאלו יהיו ספרים על המשפחה שלי הפרטית. היו לי הרבה חלומות ויעדים להגשים אבל הילדים שלי המיוחדים הופיעו לפתע פתאום ושינו את כל תכניותי מהקצה אל הקצה, הם הפכו עבורי למעין השראה. פתחו לי צוהר של חשיבה חיובית ויצירתית. גרמו לי להיכנס אל תוך עולם שלם ומורכב ולסיפור משפחתי שהרבה זמן הכלתי אותו בשקט בבטן. ומתוך הכאב בטן הזה נולד ספר הביכורים "המיוחדים שלי" שתוך כדי כתיבתו נולד ספר נוסף בשם "קוראים לי ילד מיוחד" ועם כל הקושי אני חושב שזהו עולם מעורר השראה שהרגשתי צורך להנגיש אותו גם לסביבה."
"הספר מיועד גם עבור משפחות שמתמודדות עם הנושא, ויכולות לשאוב כוח או השראה, לדעת שהן לא לבד בהתמודדות. ובפן השני הוא מיועד עבור האוכלוסייה שלא יודעת מה זה להתמודד עם ילד מיוחד כדי שתבין עד כמה חשוב להושיט יד למשפחות המתמודדות. "
"מהר מאד הבנתי שהבית כותב לי את הספר..וילדי הפכו לילדי השראה.. עלינו להיות גם הורים גם חברים וגם התומכים. של ילדנו ובהחלט דוגמה אישית מה שלא תמיד צולח. לעיתים אנו מנהלים זוגיות תחת אש
וכך אירוע רודף אירוע, לילות לבנים ללא שינה ולתפקד למחרת בעבודה כאילו כלום לא קרה. זה כן לא קל עד בלתי אפשרי. לכן מאד חשוב שתהיה רוח גבית חברתית, כי איש אינו יכול לדעת מתי יקרא מוגבל..במו עיני ראיתי אך זה קורא ביום בהיר. לאנשים צעירים יחסית."
"והאמת היא שזו גם הייתה עבורי תרפיה להוציא את זה מהבטן החוצה. לשקף לאנשים מה קורה ומה עובר עלינו ההורים לילדים המיוחדים. כי הם רואים אותנו מחייכים בחוץ וכאילו הכול טוב, אבל אף אחד לא יודע מה קורה בתוך הבית. עם כמה אתגרים שוחקים אנחנו מתמודדים ביום יום, או הבדידות שאנחנו מרגישים. בעצם רציתי להוריד את המחיצות השקופות ביננו לבין החברה, שכל אחד יוכל לדעת מה עובר עלינו. ההתמודדות השוחקת חייבה אותי גם לחשוב על איזשהו תהליך שיכול להטעין אותי ומצאתי את התרפיה הזו בעולם הכתיבה."
איך נולדו פתאום שני ספרים?
"זה התחיל מזה שכל פעם רשמתי קטעים, קצת בפלפון קצת בצד במחברת, באיזשהו שלב יכולתי לחבר את הכול לכדי ספר אחד, הגעתי להוצאת ניב והתחלנו בתהליך הוצאה של ספר למבוגרים. אבל תוך כדי כתיבת הספר למבוגרים פתאום הבנתי שאני גם מאד רוצה להנגיש את "המיוחדים שלי" גם עבור עולמם של הילדים ותך שבועיים הספר השני גם היה מוכן."
השני הספרים צירפתי ניסוח ייחודי "השיתוף ההורי" שמו. בנספח זה תמצאו שאלות ורעיונות כיצד להנגיש את נושא המיוחדים בגובה העינים וכך תגדלו ילד סקרן ומבין מהי רגישות לזולת. ובפעם השנייה גם תדעו איך לייצר סוג של תקשורת בין ההורה לילד או בין כל דמות חינוכית לילד שלכם.
מה מיוחד בספרים שלך משאר הספרים שעוסקים באוטיזם או בתסמונת דאון?
"הרבה נכתב על אוטיזם מנקודת מבט אקדמית, פסיכולוגית של אנשי מקצוע. אני כתבת את הספר על החיים האמיתיים, משפחה אמיתית, התמודדויות אמיתיות. בלי להציע עצות או מחקרים. אני כותב מתוך הדוקטורט של החיים את הסיפור הכי אמיתי שיש. ואני מקווה שהוא יכנס לכל אחד הישר ללב."
אגב הספר השלישי כבר נמצא בשלבים מתקדמים ושמו יהיה "ילד אלפא מיוחד" ועוד הפתעות בדרך
אני רוצה שהורים יפסיקו לפחד שהילד שלהם יפגש עם ילד מיוחד
"כשילדים לא יודעים להגיב לילד מיוחד, אני עוד יכול להבין. אבל לצערי גם הרבה הורים לא יכולים להכיל את העולם של משפחות שמתמודדות עם ילד מיוחד. הם גם, אולי מתוך חוסר ידע, לא רוצים שהילד שלהם יחשף לילד עם אוטיזם או תסמונת דאון. שלא יקבל משבר, שלא יקח ללב, שלא יהרוס לו את המציאות. במקום להראות לו את המציאות בגובה העיניים ולעזור לו להתמודד איתה."
"לצערי זה לא רק כלפי ילדים מיוחדים, אלא גם בעלי מוגבלויות. אבל צריך להפנים שכל אחד מאתנו הוא פוטנציאל להיות מוגבל באיזשהו שלב לצערנו. אני הכרתי את זה מקרוב, במשפחה הקרובה, אנשים שברגע חטפו אירוע מוחי והפכו שבר כלי. אז גם ההיבט הזה שחלילה וחס הורה מתבגר הוא גם חוליה חלשה.לכן אני ממליץ לכולנו לגלות רגישות יתרה לחוליה המיוחדת, נשים לב יותר לסובבים אותנו"
"לעיתים הורים נמנעים מלשוחח עם ילדיהם על דברים חריגים ולא הכי נעימים לשמוע בכל מיני תירוצים כגון "הוא לא ישן בלילה אם הוא יחשף למשהו אחר, זה ישפיע עליו רגשית" ועוד כהנה וכהנה. אנו המבוגרים חושבים שהילד לא מסוגל להתמודד ולכן משתדלים לא להעמיס עליהם רגשית. אבל ההיפך הוא הנכון, הגיע הזמן לשבור את תקרת הזכוכית הזאת, ולהיפך, אני ממליץ לכל הורה להציג לילד שלו את נושא "הילדים המיוחדים" בגובה העינים, שכן לעולם לא נדע מי מאתנו יהפוך חלילה למוגבל, מי כמונו יודע כי החיים מלאי תהפוכות ובין רגע יכולים להשתנות חיינו."
אתה מרגיש שיש לך כאן שליחות?
"בהחלט, הספרים הם רק חלק מכל החלומות שעדיין לא הגשמתי בנושא. אני חולם גם על סדרת טלוויזיה, הרצאות. אני בעיקר רוצה להדליק את הניצוץ של האכפתיות החברתית אצל הסביבה. איזשהו ניצוץ שידליק משהו ועוד משהו ועוד משהו ידליק עוד אבוקה ועוד אבוקה שביחד יהיה אור גדול."
"לצערי התרגלנו לחיות בשגרה, אנשים רבים הפכו אדישים לנעשה סביב, עסוקים במסכי הדיגטל, מושפעים מערוצי המדיה, אבל אל לנו לשכוח את האזרח הפשוט שנותן את הטון, למרות הקושי אפשר לעשות הרבה למען הנפשות של הילדים "המיוחדים" שלנו, לכן החלטתי לתת בוסטר חברתי בצורת ספרים כדי שנהפוך לחברה מכילה ומבינה יותר.
"המסר שלי המרכזי הוא שמותר להביט הצדה ולראות מי זקוק לעזרה, עלינו כחברה לחזק את החוליה החלשה, הגיעה העת לשנות את הסטריאוטיפים. מבחינתי, מיוחדים זו לא סתם עוד מילה, זו תפיסת עולם."
"ויש לי גם שליחות מול הורים אחרים לילדים מיוחדים. בבית החולים כשהבת שלי נולדה אנחנו אמנם נכנסנו למרה שחורה אבל היו שם גם הורים לידנו שהגיבו אחרת הם פשוט בחרו לנטוש את התינוקת שלהם ולהשאיר אותה בבית החולים, כי הם לא הצליחו להתמודד. חשוב לי להראות שלמרות הקושי העצום בסופו של יום יש כאן גם ברכה, גם משהו מיוחד."
"אני מייחל לכך שלאחר קריאת הספר אנשים יפסיקו לראות את הילדים המיוחדים או את בעלי המוגבלויות כשקופים. להצליח ולו במעט לשנות הגישה ואת התודעה. אני לא הולך לחנך את העולם, אני לא איזה דון קישוט שהולך לשנות את הכול, אבל אני כן רוצה להוסיף איזושהי נקודת אור בעולם שמי שרוצה יצטרף אליה, מי שלא יבורך גם כן. "
"בשורה התחתונה אני ממליץ לכל אדם לרכוש את שני ספרי, שלכם מכל הלב שלמה פרץ אבי המיוחדים"