הסיפור האישי של שרה לימור בל ובנה המתמודד עם אוטיזם הם השראה עבור כל הורה לנחישות, סבלנות, והתמדה
סיפור אהבה מעורר השראה איך ממקום כזה זוכים לצמיחה. המסע התחיל לפני 19 שנים שם חשבתי ש"נגמרו החיים". אמא צעירה מקבלת בשורה "מרה" כי "לילד יש הפרעה". מאיפה מתחילים ואיך זה קרה?
לפני 19 שנים כשהיו מאבחנים ילדים ומגלים סימנים ומאפיינים המוגדרים כהפרעת אוטיזם, הורים לא היו מודעים ולא ידעו איך מתמודדים. הורים רבים מספרים כי הם הרגישו שזרקו עליהם מטר של אבנים. כמעט ולא היה מענה מקצועי ואם כבר היה, זה היה ניסיוני. אין אדם בעולם שמתכנן שאצלו בדלת זה ידפוק.
הורים מספרים על ההכחשה וההדחקה אבל כשזה דופק בדלת הם מרגישים את המכה.
ואז.. מה עושים? אנא פונים? האם בכלל להפרעת אוטיזם יש סיכוי לשינויים?
כאמא אני יכולה לומר שאין דבר יותר קשה שהילד שלך נמצא בבעיה ואתה רוצה לעזור לו ואין אפשרות לכך. זה מצב של חוסר אונים מוחלט. במיוחד שמדובר במצבים מורכבים ועל פי מחקרים הם כמעט בלתי הפיכים. רק המחשבה שצריך לגייס כל כך הרבה כוחות ומשאבים משתקת את המוח לחשוב מה עושים?
זה התחיל במסע שם התפתחה השיטה, שיטת וויסות חושי לילדים ומתבגרים הסובלים מבעיות התנהגות, קשב, ריכוז ועיכוב התפתחותי. שיטה שעזרה למאות ילדים ומתבגרים לפתח כישורים, לפתח מיומניות חברתיות, לחזק את ביטוחנם העצמי, להגיב בצורה מותאמת למתרחש סביבם, במילה אחת לאיכות חיים.
אז אני לא נתתי לזה הרבה מקום ויצאתי למסע עם מטרות והגשמת חלום.
בראשית הדרך זה היה לא רגיל נפשית, פיזית, כלכלית וזוגית. לגייס כל כך הרבה משאבים בזמן קצר כדי להתחיל מאיפה שאפשר.
בהתחלה היו הרבה קשיים למצוא טיפולים מתאימים וכבר שמצאתי הסתבר שהמטפלים לא בדיוק מתמחים בהפרעת אוטיזם. תקופה לא קצרה ביררתי על טיפולים ולא מצאתי את המקומות הנכונים. בירורים ועוד בירורים בסוף הגעתי למקום המתאים. מצאתי בקיבוץ גבעת חיים איחוד מכון טיפולי לילדים עם הפרעות אוטיזם. הילד אובחן וכמובן נאמר שעל פי הממצאים הוא בתפקוד נמוך מאוד עם הרבה קשיים.
לא ויתרתי רק שאלתי מאיפה מתחילים ומה עושים?
אמרתי שאני מוכנה לעשות הכל גם אם מדובר בלחצות הרים וגבעות. תוכנית הטיפול היתה אינטנסיבית, שעות ארוכות של פעילות עם הילד סביב התוכנית. לעזור לילד לבנות לו עתיד. הבנתי שעלי להתמקד להמשיך לסייע לבני יקירי להתקדם כדי שיוכל לתפקד. לתפקד כמעט כל ילד רגיל לזכות להיות ילד פעיל ועצמאי.
הדרך לא היתה פשוטה אך שווה מאמץ של כל דקה. אם זה להלחם מול גורמים סמכותיים בוועדות השמה, אם לדאוג לסייעת כל שנה. אם זה לחוות השפלות, ביקורת ושיפוטיות, אם זה להתרוצץ בין טיפול לטיפול. לשלב תוכנית סזיפית עם עבודה ועם עוד מטלות החיים, זה לא פשוט רק הבנתי שזה הולך להיות חלק מחיי בשנים הבאות.
הטיפולים בילד הניבו פירות, הילד התקדם פלאות, זה נסך בי הרבה כוחות ותקוות.
כוחות להמשיך לא לוותר. לצעוד קדימה גם שמסביבי הכל היה חסר. חסר במשפחה, חסר בזוגיות, חסר כלכלית ומלא בקשיים.
בכלל לא משנה, החשוב הוא להמשיך לצעוד.
שיחררתי את החסר ותוך כדי הטיפולים קיבלתי הצעה שעשתה מפנה בחיים. להצטרף לצוות הטפולי, אבל הפעם לא כאמא כמטפלת התנהגותית. הרגשתי שזה הזמן והמקום לצמוח ולהגשים חלום.
בליווי מקצועי למדתי ותירגלתי את השיטה. טיפלתי בילדים, לוויתי הורים, נתתי את כל כולי, תחושה שאני ממלא את השליחות שלי. אחרי תקופה של הצלחה הבנתי שלא מספיק רק פרקטיקה ועלי לקבל הסמכה. התגייסתי ללמודים, למדתי תואר ראשון בפסיכולוגיה, תואר שני בטיפול משפחתי, תואר בפסיכותרפיה בהתמחות עם ילדים מתבגרים ומבוגרים למדתי מגוון שיטות טיפוליות כדי להתמקצע עוד ועוד.
פתחתי קליניקה מיוחדת במינה לטיפול בילדים ומתבגרים עם בעיות וויסות חושי ועם קשיים רגשיים. שנים של הצלחות בטיפול בילדים ומתבגרים, הנחיית הורים וטיפול משפחתי העצימו וחיזקו את השליחות שלי.
עם הניסיון, המקצועיות וההצלחות של ילדים ומתבגרים השתמשתי ביצירתיות שלי עם כלים חדשים. כלים שפיתחתי בטיפול עם ילדים ומתבגרים הוכיחו את יעילותם בתהליך הטיפולי. כשהבנתי שהם מועילים, בדקתי, חקרתי, קראתי על מגוון שיטות ליקטתי מלובאס, גרינשפן ועוד חוקרים נוספים.
כך נפלה בחלקי התובנה לפתח שיטה. שיטה לילדים ומתבגרים עם בעיות התנהגות, קשב וריכוז, וויסות חושי ועיכוב התפתחותי. שיטה יצירתית, מאתגרת, אינטגרטיבית ומקצועית, שתהווה לילדים חוויה אמיתית ותגייס את הילדים עם המון מוטיבציה ורצון לטיפולים.
השיטה מיועדת לילדים ומתבגרים. משולבת בכמה מישורים – הילד, ההורים והמסגרת החינוכית.
בתחילה עורכים אבחון והערכה ולאח"כ בונים תוכנית טיפולית שתתאים לילד.
השיטה מבוססת על תירגולים וחשיפות מוטוריים לוויסות המערכת החושית עם שילוב של משחקים ופעילויות. בעיקר הצבתי מטרות ויעדים לעבוד על שיפור מצבם התיפקודי, רגשי התנהגותי של ילדים ומתבגרים.
למרבה השמחה השיטה הוכיחה את עצמה. ילדים ומתבגרים חוו שינויים במצבם התיפקודי. שיפרו מיומניות חברתיות. רכשו כלים ופיתחו כישורים. הורים שיתפו איך הקשר עם הילדים השתנה לטובה, איך התקשורת הפכה מקרבת ובונה. איך הילדים עשו שינויים התנהגותיים ושיפרו את הישגיים הלימודיים. עבודתי הפוריה של שנים עם ילדים ומתבגרים נחלה הצלחה. המוטיבציה להמשיך במטרה לעזור לילדים ומתבגרים לשפר את מצבם התיפקודי לזכות לאיכות חיים.
לתת להורים ומשפחות כלים להתמודד עם ילדיהם טוב יותר. מתוך ההצלחה נולדו רעיונות נוספים להוציא לאור כלים חינוכיים טיפוליים. כלים שיסייעו להורים, משפחות, מורים, יועצים, מטפלים ומאמנים. ארגז כלים חינוכי וטיפולי המיועד לתירגולים וחשיפות לשפר את תיפקודם של ילדים ומתבגרים. משחקים חינוכיים טיפוליים, בשיטה הקוגנטיבית התנהגותית CBT המשמשים פתרונות יצירתיים לעיצוב התנהגותי בילדים ומתבגרים.
משחק "יחד מתמודדים" משחק "יחד במסע" "יחד מרגישים" "יחד בשביל ההורות" בשילוב של רעיונות האש בערה בתוכי להעביר להורים מסר כנה, אמיתי מרכשי ליבי. מסר חשוב לנסוך בהורים תקווה, אומץ, אימון, ביטחון.
לא לוותר גם שנראה כי הייאוש מחלחל. להאמין בילדים ובמתבגרים שהם יכולים ואין דבר בעולם שהם לא מסוגלים. גם אם מצבם התיפקודי קשה ביותר, גם אם האבחנה שלהם חסרת שינוי כזה ואחר, גם אם אנשי המקצוע בשינויים שלהם לא הכי מאמינים, גם אם הדרך קשה וההתקדמות שלהם איטית, גם אם צריך לתת מעצמנו נפשית, רגשית וכלכלית, גם אם צריך לחצות יבשות, אנחנו ההורים השליחים המתאימים, לעזור להם לכוון אותם למקומות הנכונים, לתיפקוד איכותי התפתחותי, רגשי, נפשי והתנהגותי כי מגיעה להם איכות חיים.
לזכור תמיד שהם מסוגלים הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים עליהם.
"צריך רק אדם אחד שבילדים יאמין".
אז, הוצאתי לאור ספר מדהים "יחד בשביל האוטיזם" בו אני מבקשת להעביר מסר להורים. מסר מלא של תקווה, אומץ, אמון, ביטחון.
בספר אני משתפת על המסע הארוך עם בני. מסע פלאים מלא בשנים של דמעות, אכזבות, דאגות, מחשבות, רגשות מעורבים. איך בזכות הנחישות, הסבלנות וההתמדה דבקתי במטרה. במטרה להעניק לבני בכורי את כל כוחותי העצומים לאפשר לו את המקום לאיכות חיים. איך יחד הגענו לתוצאות מדהימות. כילד עם הפרעה קשה שהעולם לא נסך בו תקווה למתבגר מוצלח עם הרבה גאווה.
ומה עוד בספר כתוב?
איך בזכות המסע זכיתי לצמיחה אישית ולהצלחה מקצועית מיוחדת במינה. לא רק תאוריות ומחקרים, אלא מסע חיים של ניסוי ותהייה בזכותו זכיתי לגדולה. בספר אני משתפת על התפתחותה של שיטת הטיפול שלי. הספר הוא מדריך שימושי מלא בכלים להורים המתמודדים עם ילדים ומתבגרים. מרכז מתמודדים יחד – הבית לטיפול רב תחומי.