"אני לא ישנה בלילה מהפחד שיקרה משהו" ציפי רוטשילד היא אחת מ 600 אמהות לילדים מתוך 1500 חולי סכרת נעורים שחתמו על עצומה הקוראת לוועדת סל הבריאות להכניס באופן דחוף לסל אפליקצייה מכשיר מציל חיים בשם "הלבלב המלאכותי"
בשקט בשקט מתחת לרדאר בימים אלו ממש, מתכנסת וועדת סל הבריאות בראשתו של הפרופסור שוקי שמר כדי לדון בתרופות שיכנסו בשנת 2021 לסל. אבל 35,000 חולי סכרת נעורים בישראל לא מוכנים להשאיר את דיוני הוועדה בשקט. הם מפגינים ומוחים בכל דרך אפשרית, כשעיקר המאבק מרוכז מול שרי הממשלה הרלוונטיים בדרישה להכניס את המכשיר מציל החיים אל תוך הסל.
מחקר ישראלי מראה כי 40% מחולי הקורונה הקשים, מתמודדים עם סכרת, בשנת האחרונה עם מגפת הקורונה זינק מספר מקרי המוות של חולי סכרת נעורים פי 3.5 בעולם. הנתונים הללו לא מאפשרים למשפחותיהם של חולי הסכרת להישאר אדישים, הם חשים כי המאבק שלהם הוא מאבק על החיים.
ציפי רוטשילד, אם לתאומים בני חמש, מתפללת שהסיוט שלה יסתיים. בפוסט מרגש שהעלתה לרשת החברתית היא מתארת איך מעבר לקושי הנדרש לתפקוד יום יומי הוא דווקא הלילות: " בעיקר מה שבעיקר הכי הכי קשה זה הלילות, הפחד הזה שחס וחלילה פתאום תזנק אצלו רמת הסוכר, מה שנקרא היפר ואז צריך לדאוג להוריד לו את הסוכר כדי שלא יהיו לו נזקים לטווח הארוך, כאשר הסכנה היא כי במקרה הפחות טוב תצנח לו באמצע הלילה רמת הסוכר, מה שנקרא "היפו". במידה וצניחת הסוכר מתקיימת באמצע הלילה והוא לא יתעורר אז הוא עלול להתעלף, במצבים כאלו יש גם מקרים בעולם של מוות." היא מתארת את התרחיש הקיצוני
"המקרים האלו והאפשרות שזה יקרה לא מניחה לי לישון בלילה מרוב פחד. הפחד הזה אינו נעלם גם אחרי שהילד גדל וכבר מגיע לגיל 5 ומתחיל להתייצב מבחינת האיזון".
בעצומה אותה הפנו האמהות לכל מקבלי ההחלטות בישראל נכתב :
"בשעה שמחלת הסוכרת היא חשוכת מרפא, הרי שקיים טיפול זמין שיכול להביא את ילדינו לאיזון מיטבי והוא מהווה מעין 'לבלב מלאכותי'. היינו סמוכים, בטוחים ומלאי תקווה, כי ועדת הסל תבין את חשיבות המערכת, במיוחד על רקע הקורונה, ותציב את הנושא בראש סדר העדיפויות, אך נדהמנו לגלות כי הטכנולוגיה המתקדמת בעולם קיבלה דירוג נמוך, שמשמעו הפקרת ילדינו.
"לכן אנו פונות אליכן, חברות הכנסת, כנשים לנשים וכאימהות לאימהות, אנא עזרו לנו במאבק על חיי ילדינו. יש לפעול להנגשה טכנולוגית של הטיפול היחיד לחולי סוכרת נעורים בסל".
ציפי רוטשילד מוסיפה : "אני מתחננת למקבלי ההחלטות בתחום הבריאות: כדי לעזור לכל חולי הסכרת טייפ 1 להגיע למצב שהיא תציל את חייהם ושהם יוכלו לטפל במחלה שלהם בצורה המיטבית ביותר וכדי שאנחנו ההורים של הילדים עם סכרת נעורים נוכל לישון יותר בבטחה אנו צריכים את המשאבה של מדטרוניק מדגם 780."
"לצערינו המשאבה הזאת עדיין לא בסל התרופות.בימים אלו יש דיוני תקציב על סל התרופות, אנו מבקשים ממשרד האוצר להקצות את הסכום הזה כדי שהמשאבה תיכנס לסל התרופות ותקל על כל חיי הסכרתיים טייפ"
".אני יודעת שרוב התקציב הלך על מימון חיסון הקורנה שהוא דבר חשוב ונחוץ" מסכמת רוטשילד "אבל עוד יותר חשוב ונחוץ כרגע זה להגדיל את סל התרופות כדי שכל התרופות יכנסו לסל בפרט המשאבה 780 (הלבלב המלאכותי) כדי שכל חולי סכרת טייפ 1 בישראל יוכלו לחיות חיים בריאים וטובים יותר לאורך השנים ובפרט בתקופת הקורונה בה הם מצויים בסיכון יתר".
"אני פונה אל שר האוצר, מר ישראל כץ, אנא! אנא שנה את דעתך בנושא ויפה שעה אחת קודם".
להצטרפות לעצומה או לשיתוף לחצו כאן